社團法人高雄市關懷海洋性貧血協會全球資訊網

【理事長的話 -理事長 竺翼飛】

• 接手擔任高雄市關懷海洋性貧血協會理事長彷若是昨日的事，回顧過往、展望未來，內心百感交集，翼飛在此謹代表海貧關懷協會感謝任期內來自各界的支持與協助，讓協會得以順利推動各項會務，會員們感受到來自社會的關懷與溫暖，再次感謝。
  
  在弱勢團體中，關懷海貧協會可以說是弱勢中的弱勢，過去一年，台灣經濟景氣大環境不佳，弱勢團體普遍面臨募款不易的困境。海貧協會不論是人數與各方面的資源都十分有限，在此要特別謝謝高雄扶輪社為首共11社，獅子會、罕見疾病基金會及善心人士的慷慨捐助，雪中送炭，翼飛銘記在心。
  
  協會理事長是個需要無私奉獻的工作，兩屆理事長任內，我與內人清霞透過各種人脈，積極爭取各界補助、募款，獲得會員與家屬的支持；在各種罕見疾病中，慶幸的是海貧的病友們外表與一般人看似無異，但生活裡其實充滿各種挑戰，每2到3個星期必須定期輸血治療，在一例一休實施後，以往特定醫療院所比較多天可以施打，現在病友必須利用特定時間前往，在職場上調適更加困難。
  
  海洋性貧血的是一個終身相隨共存的疾病，拜醫療科技進步之賜，透過正確的治療，疾病可以獲得良好控制，但除了對抗疾病、心靈的建設支持與成長同樣重要，擁有健康正面的人生觀，才能面對治療過程挫折挑戰，追求幸福的人生。
  擔任理事長以來，翼飛深感病友之間相互扶持、關懷與治療疾病同樣重要，因此在會務推動上，對內舉辦心靈成長、病友聯繫交流的活動，對外增加對海洋貧血知識宣導、與友會聯誼促進友好關係、相互扶持精進，增進與全台各地海貧病友的互訪交流的機會。
  
  今年會務持續推動病友聯繫活動與全台各地友會互訪、交流最新的資訊；為病友及家屬安排親子遊成長營，十月中旬舉辦到屏東小琉球的心靈之旅；輔英大學助產系參訪高醫血液防治中心與本會交流，從教育的札根向社會大眾宣導海洋性貧血疾病與預防之道。協會再次呼籲，海洋性貧血是可以預防的，透過各種管道宣導婚前健康檢查或產前篩檢，可以避免產出罹患海洋性貧血疾病的新生兒，避免患者終生面對疾病的身心折磨。
  
  最後要再次感謝協會所有勞苦功高的理監事的支持、每位會員對協會舉辦的活動熱心參與，因為有大家的投入，使得協會像一個大家庭。天底下沒有不散的宴席，卸任後還是樂意當海貧關懷協會的終身志工，盡棉薄之力，繼續為大家服務，謝謝大家，珍重再見!